Hiánytalan szerelem

Bill Ott sosem fogja elfelejteni a pillanatot, amikor találkozott Shelley Belgarddal. 1988 tavaszán Bill 12 éves volt és szégyenlős. Érdekelte a zene, a sport, és kezdték érdekelni a lányok is. A három évvel idősebb Shelley szeretett társaságba járni és csevegni. Mindketten azért mentek a Montgomery közösségi klubba, hogy barátkozzanak, jól érezzék magukat és olyan társaságot találjanak, ahol mindenki elfogadásra lel – ami olyan fontos ebben a korban.

Shelley mosolygott, Bill bemutatkozott. És ennyi volt. "Nem tudtam, mi az, hogy szerelem, míg nem találkoztam vele", mondja Bill. Biztos volt abban, hogy a lány az igazi, de senki sem hisz egy 12 évesnek.

Különösen, ha Down-szindrómás.

"Ha annyira szerelmes vagy, a kor nem számít. Bár fiatal voltam, a szívem is fiatal volt, valahol a fejemben, mentálisan elég idős voltam." 

"Ismered azt a jelenetet a Dirty Dancingből, amikor Baby és Johnny először találkozik? Ez is ilyesmi volt", emlékszik vissza a kis barna hajú lány, aki szintén értelmi fogyatékos."Látod ezt a fantasztikusan helyes srácot, és nagyon nem akarod elszúrni. Óvatosan játszanál, ugyanakkor azért annyira óvatosan mégsem." 

Mindketten Marylandben laktak, Bill Silver Springben, Shelley Potomacban, így számot cseréltek és továbbra is rendszeresen találkoztak a klubban. A szüleik elvitték őket moziba és meglátogatták egymást, a pár pedig a középiskola évei alatt is tartotta a szoros kapcsolatot. A mélyen hívő katolikus családban nevelkedett Bill egy nap azt mondta Shelley anyukájának, ha az kell, hogy a lánnyal együtt legyen, akár a zsidó vallásra is áttérne. 

A középiskola után azonban egymástól távoli intézményekbe kerültek a fiatalok, és egy idő után megszakadt a kapcsolat köztük. Bill viszont sosem felejtette el az igaz szerelmet, Shelley-t. 

A lány szüleinek, Gail és John Belgardnak azt mondták a kicsi születésekor, hogy rövid élete sosem lehet teljes értékű. A hidrokefália nevű betegség során a koponyában folyadék gyülemlik fel, a nyomás pedig károsítja az agyat. 1974-ben a kór kezelése még gyerekcipőben járt, az orvosok hat hónap várható élettartamot jósoltak Shelleynek. 

Kilenc hónapos korában végül az orvosok javaslata ellenére a szülők hazavitték Shelleyt, aki a várakozásoknak ellentmondva szépen fejlődött. Tíz éves korára 29 műtéten esett át, és életteli, vidám kislányként élt. Egyszer, a tizedik születésnapján éppen a kórházban volt, ezért megpróbálta megvesztegetni az orvosait, hogy engedjék haza. 

Shelley a középiskola elvégzése után a hasonló helyzetben lévő gyerekek szüleinek összefogása révén munkát is talált, és minden jel arra mutatott, hogy a körülményekhez képest normális élet vár rá. A lány azonban magányos volt.

Bill ekkor harmadmagával élt a város másik felében, szintén dolgozott és egészen jól elboldogult az életben. Bár csak három éves korára tanult meg járni, idővel már a tömegközlekedést is könnyedén használta. A középiskolában gitározni is tanult, édesanyja szerint pedig elképesztő memóriával rendelkezik.  

Mindig szeretett volna megházasodni, de azok a lányok, akikkel Shelley után randizott, vagy irányítani akarták, vagy elítélték. Végül 2007-ben találkozott ismét régi szerelmével egy hajókiránduláson. Shelley tengeribeteg lett, Bill pedig önként jelentkezett, hogy vigyázzon a lányra a kabinjában. "Shelley hőse akarok lenni", mondta később, és még ugyanabban az évben, decemberben elmondta szüleinek, hogy feleségül szeretné venni a lányt. Januárban, amikor Shelley születésnapját ünnepelték egy étteremben, Bill az ajándék olvasólámpa mellé egy kis dobozt is átnyújtott, amelyben egy rubintos gyűrű lapult, amit a szerény fizetéséből tudott megvenni. A nagy kérdésre Shelley azonnal igent mondott. 

A pár szülei azonban nem tudták, mit gondoljanak, kételkedtek abban, hogyan mehet tovább ez a történet. Bill és Shelley ragaszkodtak elképzelésükhöz a következő években is. "Olyan, mintha kalandútra menne az ember – repülni a világban. Pontosan így képzelem el a házasságot", mondja Bill. "Olyan, mint amikor két sas repül együtt az égen."

***

Ha pár évtizeddel korábban születnek, valószínűleg intézetbe kerülnek és szüleik minden erőfeszítése ellenére csak a huszas éveikig maradnak életben. Manapság viszont már az értelmi fogyatékosok is gyakran megérik a 60. évüket, dolgoznak és aktív szociális életet élnek, nagyrészt önállóan. Közülük egyre többen keresik az életreszóló románcot is.

Szakértők szerint nehéz megállapítani, hány értelmi sérült él párkapcsolatban, mert gyakran nem házasodnak össze. Sok esetben a házasságkötés hátrányosan érintheti társadalom- vagy egészségbiztosítási juttatások mértékét. Az értelmi fogyatékosok és támogatóik szerint viszont senkit nem kellene meglepnie annak, hogy ők is vágynak egy életreszóló partnerre.

"Létezik egy megalapozatlan előítélet a társadalmunkban: egy Asperger- vagy Down-szindrómásnak nem lehet párkapcsolata. Ez nem igaz", mondja Philip Davidson, a Rochester Egészségügyi Egyetem gyermekgyógyász professzora, aki a fejlődési rendellenességeket is tanulmányozta. "Ezek az emberek tényleg nem különböznek annyiban tőlünk." Ugyanannyi energiát fektetnek be egy-egy emberi kapcsolatba, mint mi.

Korábban az értelmi sérülteknek nem csak, hogy megtiltották a házasodást, de sterilizálták is őket. Bár már nem alkalmazzák ezeket a törvényeket, egyes amerikai államokban még mindig érvényesek. Egy másik fontos kérdés, hogy képesek-e az ilyen emberek felnevelni egy gyermeket. Az viszont az érintettek szerint kétségtelen, hogy egy jó párkapcsolat az egyik legfontosabb dolog az ő életükben is.

A 46 éves, értelmi fogyatékos Liz Weintraub hét évvel ezelőtt ment feleségül Philiphez. Egy álma vált valóra azzal, hogy fehér ruhában vonulhatott az oltárhoz, de ami eutzán következett, még fontosabb számára. Liz igen egyértelműen fogalmazza meg azt, amire mindannyian vágyunk. "A társasága. Tudom, hogy van valakim, akihez minden nap beszélhetek. Akit szerethetek. És hogy az a valaki szeret engem."

 ***

 

Billnek és Shelleynek nem volt könnyű az út a házasságig. Két év randizás után költöztek össze, bár két külön hálószobájuk volt. A kezdetekben Bill hazaérvén köszönt Shelleynek, majd elvonult a szobájába TV-t nézni. A lányt ez időnként annyira felidegesítette, hogy legszívesebben hozzávágta volna a gyűrűjét. "Nagy kihívás volt számomra hozzászokni ahhoz, hogy Shellel élek." Mint Bill mondja, nehéz volt az egyik életéből a másikba tanulnia. "Nagy változás volt ez nekem, mert addig csak srácokkal éltem. A srácok sportot néznek. A srácok TV-znek. A srácok srácos dolgokat csinálnak. Alsónadrágban nézik a TV-t. Már tudom, hogy a nadrágomat magamon kell hagynom."

A pár egy terapeutához kezdett járni. A heti foglalkozások segítségével megtanulták, hogyan hallgassanak egymásra, hogyan osszák meg a másikkal az élményeiket és hogyan hagyják meg egymásnak a személyes teret és időt. A terapeuta abban is segített, hogy meggyőzze a még mindig kétekdő szülőket affelől, hogy a pár készen áll a házasságra.

 

Gyakran látogattak el Shelley szüleihez ebédre. Az alkalmak során a lány édesanyja, Gail láthatta a fiatalok között lévő meleg és mély érzelmeket. Bill megtanulta, mit kell tennie Shelley epilepsziás rohamai alatt, a lány pedig leszoktatta lovagját a gyorséttermi ételekről és maga főzött neki. Mindketten szerették a táblajátékokat, a zenét, a filmeket és egyéb apróságokat. Figyelmesen, gyengéden és mélységes odaadással törődnek egymással.

A másik hiányosságait pedig kipótolják. Shelley, mivel a látása sérült, könnyen eltéved, de Bill nagyszerű tájékozódó képessége mindig kéznél van. Amikor a beszédhibával küszködő fiú nem találja a megfelelő szót, az gyakran már a lány nyelvén van.

"Amikor meglátom, olyan, mint egy fényes penny. Olyan, mint a narancs színe, mint egy vidám, életteli lélek. A szerelme olyan, mint a rózsaszín. Annyira sok jó van benne, amik miatt teljesen beleszerettem", meséli Bill, mire Shelley pirulva igazítja meg a szemüvegét. Számára, mint mondja, a legfontosabb az, hogy párja megérti. "Amikor más azt hinné, hogy össze-vissza beszélek, ő tudja mit mondok. Nem kell elmagyaráznom, csak megért." 

Az esküvőt 2011 végén kezdték el szervezni, de úgy döntöttek, hogy csak az érzelmi kötelezettségvállalás ünneplése lesz az alkalom. Ugyanis, ha jogilag is házasságra lépnének, az veszélyeztetné Shelley egészségbiztosíását. Ennek ellenére mindenki hivatalosnak tekintette a ceremóniát, és miután a rabbi és a pap összeadta őket, előadhatták az első táncukat Etta James At Last című híres dalára. 

***

Az együttélésben továbbra is segítséget nyújt a pár terapeutája, valamint azok a gondozók, akik minden reggel és este meglátogatják a 38 éves Shelleyt és 36 éves férjét. Segítenek a konyhában és ellenőrzik, hogy a lány bevette-e a gyógyszereit. A pár a házban élő többi lakóval gyakran jár össze filmet nézni vagy valamelyikük születésnapját megünnepelni.

Persze szomorú pillanatok is vannak az életükben. Gail szerint lánya, ellentétben a legtöbb hasonló helyzetben lévővel, tisztában van fogyatékosságával. Egyszer az autóban ülve hallotta, amint Bill megkérdezte Shelleyt, hogy ha választhatna, sérülése nélkül születne-e. "Hát persze!", kiáltotta Shelley, mire Bill csak annyit mondott, ő nem, mert neki jó ez így. "Nem én választottam, hogy hidrokefáliával szülessek, és semmit nem tehetek, hogy ezen változtassak", mondja a lány, vállát vonogatva. Ettől függetlenül mindent megtesz azért, hogy teljessé tegye az életét.

Még egy dolog van viszont, ami miatt nem élhetnek úgy, mint más párok. Az esküvő előtt Bill és Shelley a szülőkkel egyetértésben úgy döntött, hogy vazektómia műtétre küldik a férfit, mert a pár nem lenne képes egy gyermek felnevelésére. Bill és Shelley a nászéjszakáig várt a nemi élettel, ezért ez addig nem okozhatott gondot. Különösen Bill az, aki bánja, hogy gyerekek nélkül kell leélniük az életüket. "Annyi szeretetet tudok adni. Shelley is egy nagyon szerető ember. Az apaság igen nagy dolog számomra." Persze tudja, hogy gyerekek nélkül is családot alkotnak és számára az a legfontosabb, hogy azzal a nővel élhet, akit az első találkozásuk óta szeret.

A pár szülei is boldogak, hogy gyerekeik egymásra találtak. "Mindenki szeretné a gyermekeit boldognak látni", mondja Shelley apja, John. "Ha van egy társad – akit tényleg érdekel, ha késő este mész haza, aki törődik veled, ha beteg vagy, ha jól vagy – ezért érdemes élni." 

A Washington Post cikke nyomán.

Feliratkozás hírlevélre
Kövessen minket a Facebookon is!
fruit of care - ajándék, amivel kétszer ad
Ön egy különleges vállalkozás honlapját látja: kiváló szakemberek és értelmi sérült embertársaink közös munkáját. A fruit of care márka az innovatív design, a minőségi kézművesség és a társadalmi felelősség egyedülálló kombinációját testesíti meg. Termékeink kiemelkedő minősége és igényes megjelenése a természetes alapanyagok felhasználásának és a gondos kézi készítésnek köszönhető. Vásárlásával nem csupán minőségi termékhez jutott hozzá, hanem mindannyiunk számára fontos társadalmi cél megvalósulását is elősegítette: értelmi sérülteket támogató civil szervezetek működéséhez járult hozzá.